Dla większości uczestników badania leki przeciwzakrzepowe stały się czymś więcej niż tylko terapią – były elementem codzienności, wręcz „tarczą”, która miała chronić przed nawrotem zakrzepicy, udarem czy zawałem. Wielu pacjentów nawet nie dopuszczało do siebie myśli o odstawieniu leków, lecz jako konieczność wynikającą z zalecenia lekarza, a ewentualną rezygnację z terapii – sprzeczną z intuicją, a nawet ryzykowną.
Pacjenci bardzo różnie postrzegali swoją rolę w procesie podejmowania tak trudnej decyzji o leczeniu przeciwzakrzepowym. Większość z nich uważała, że to lekarz – najlepiej ten, który zna ich historię i prowadzi leczenie onkologiczne – powinien być głównym decydentem. Dla innych bycie poinformowanym o powodach stosowania leku i ewentualnych alternatywach było wystarczające – utożsamiali bycie poinformowanym z byciem zaangażowanym. Były też osoby, które chciały mieć większy wpływ na decyzję, zwłaszcza jeśli odczuwały, że działania niepożądane terapii znacząco pogarszają ich jakość życia. Jednocześnie wielu pacjentów nie miało odwagi pytać lekarza o możliwość zaprzestania leczenia, obawiając się, że zostaną odebrani jako osoby całkowicie rezygnujące z terapii.
Decyzje o leczeniu przeciwzakrzepowym w trakcie terapii przeciwnowotworowej rzadko były priorytetem – dominował temat leczenia onkologicznego, a ATT była jedną z wielu terapii. Często pacjenci, przytłoczeni ilością informacji i liczbą specjalistów, mieli trudności w zrozumieniu, który lek jest za co odpowiedzialny. Wielu uczestników badania zmagało się nie tylko z rakiem, ale także z innymi schorzeniami wymagającymi stosowania różnych leków. Zarządzanie wieloma terapiami i wizytami u różnych specjalistów prowadziło do uczucia przeciążenia. W takiej sytuacji leczenie przeciwzakrzepowe stawało się „jednym z wielu problemów”, a decyzje dotyczące jego kontynuacji schodziły na dalszy plan. Szczególnie trudne okazywały się sytuacje, gdy pojawiały się sprzeczne zalecenia różnych specjalistów lub gdy pacjent przechodził z leczenia onkologicznego do opieki paliatywnej.
Pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową rzadko są przygotowani na rozmowę o zakończeniu terapii przeciwzakrzepowej – wielu z nich nie miało czasu ani przestrzeni, by przemyśleć swoją sytuację, a rozmowa o zmianie celu leczenia często wywoływała niepokój.
Decyzja o kontynuacji lub odstawieniu leków przeciwzakrzepowych w zaawansowanym nowotworze nie jest łatwa. Każdy pacjent ma prawo do własnych uczuć, obaw i pytań.
Oto lista najważniejszych zaleceń z przeprowadzonego badania:
- Nie obawiaj się pytań. Jeśli masz wątpliwości, poproś lekarza o wyjaśnienie powodów stosowania lub zaprzestania leków przeciwzakrzepowych. Masz prawo rozumieć, dlaczego zalecane jest konkretne leczenie.
- Szczerze porozmawiaj z lekarzem. Informuj o wszystkich skutkach ubocznych, nawet jeśli wydają się niewielkie – to pozwoli dobrać najlepszą terapię.
- Zaangażuj bliskich. Jeśli masz trudność ze zrozumieniem zaleceń lub zarządzaniem lekami, poproś rodzinę lub przyjaciół o wsparcie.
- Zgłaszaj wątpliwości. Decyzje o leczeniu przeciwzakrzepowym mogą się zmieniać na różnych etapach choroby – warto regularnie pytać o cel kontynuacji terapii, zwłaszcza gdy zmienie ulega Twoje samopoczucie lub rodzaj leczenia onkologicznego.
- Zadbaj o swoje bezpieczeństwo. Każda decyzja powinna być zgodna z Twoimi wartościami, poczuciem komfortu i zaufaniem do zespołu medycznego.
- Ufaj i bądź aktywny. Istotne jest nie tylko Twoje zaufanie do lekarza, ale również poczucie wpływu na decyzje dotyczące własnego zdrowia.
***
Zespół badaczy z czterech krajów Europy (Dania, Francja, Hiszpania, Wielka Brytania) przeprowadził pogłębione wywiady z 60 pacjentami z zaawansowaną chorobą nowotworową przyjmującymi leki przeciwzakrzepowe oraz z 13 członkami ich rodzin. Badanie objęło osoby w różnym wieku (48-97 lat), z różnymi typami raka i wskazaniami do terapii (np. zakrzepica, migotanie przedsionków, choroba wieńcowa). Celem było zrozumienie, jak pacjenci myślą o swojej terapii, jak odbierają propozycje zmian i kto – ich zdaniem – powinien podejmować decyzje w tej delikatnej materii.
Wywiady przeprowadzano w domach pacjentów, szpitalach lub telefonicznie. Pytano o ich codzienne doświadczenia, obawy i wartości związane z leczeniem. Analiza treści pozwoliła na wyodrębnienie kluczowych tematów i wzorców zachowań.
Na podstawie: Baddeley E, Font C, Mahé I et al., “Who am I to say that I'm not going to take it”: patient perspectives on decisions about antithrombotic therapy in the context of advanced cancer. Thrombosis Research 2025; 253: 109399.