Najważniejsze informacje:
- Karta DiLO nie oznacza automatycznie raka – uruchamia diagnostykę, która ma potwierdzić albo wykluczyć chorobę nowotworową.
- Kartę DiLO może wystawić lekarz POZ, specjalista lub szpital, jeśli istnieje uzasadnione podejrzenie nowotworu albo choroba została już rozpoznana.
- Po otrzymaniu karty nie warto czekać biernie – należy zapytać lekarza, gdzie się zgłosić, jakie badania można wykonać i czy w karcie wskazano koordynatora.
- Pacjent nie jest ograniczony rejonizacją – jeśli termin wizyty jest odległy, może szukać wcześniejszej diagnostyki lub leczenia w innych placówkach w Polsce.
- Koordynator opieki onkologicznej pomaga przejść przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia – umawia badania, pilnuje terminów i wspiera kontakt z placówką.
Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego (DiLO) to dokument, który otwiera pacjentowi dostęp do szybkiej ścieżki diagnostyki i leczenia onkologicznego w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ). Nie oznacza rozpoznania raka – może być wystawiona także przy podejrzeniu nowotworu.
Gdy w 2015 roku wprowadzano kartę DiLO, często od jej barwy nazywaną zieloną kartą, reakcje środowisk medycznych i pacjenckich cechował umiarkowany entuzjazm. Wątpliwości budziła faktyczna skuteczność jej funkcji – uruchomienie tzw. szybkiej ścieżki onkologicznej, czyli procesu, który ma skracać czas od momentu podejrzenia nowotworu do rozpoczęcia diagnostyki i leczenia.
W praktyce karta działa jak priorytetowe skierowanie: pacjent z DiLO trafia do osobnej, przyspieszonej kolejki, a kolejne etapy diagnostyki są koordynowane w ramach jednego procesu, a nie rozproszone między różne skierowania i wizyty. Dzięki temu, od momentu pierwszego podejrzenia choroby, do chwili pełnej diagnozy i wdrożenia leczenia ma minąć do siedmiu tygodni. W onkologii czas ma szczególne znaczenie – im szybciej uda się potwierdzić rozpoznanie i rozpocząć leczenie, tym większa szansa na skuteczne postępowanie.
Od chwili powstania karty DiLO minęło już ponad dziesięć lat. Dziś środowisko onkologiczne wypatruje nowej, elektronicznej wersji karty DiLO, która według zapowiedzi ma wejść w życie w 2027 roku. W czasie kolejnych reform i postępującej cyfryzacji opieki onkologicznej warto więc zadać pytanie: co przez tę dekadę rzeczywiście udało się osiągnąć, a co nadal działa głównie na papierze? Na to pytanie pomogą odpowiedzieć eksperci, tłumacząc także, jak naprawdę działa karta.
Kto może wystawić kartę DiLO i kiedy się ją zakłada?
Kartę może wystawić lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, lekarz specjalista albo szpital, zawsze wtedy, gdy istnieje uzasadnione podejrzenie nowotworu lub został on już rozpoznany. Dokument zawiera podstawowe dane pacjenta oraz informacje o przebiegu diagnostyki i leczenia, pełniąc rolę uporządkowanej dokumentacji całego procesu onkologicznego. W założeniu systemu DiLO ma ograniczać opóźnienia i „gubienie się” pacjentów w systemie, zapewniając im bardziej skoordynowaną i szybszą ścieżkę postępowania.
„Mamy różne ścieżki otwierania karty DiLO: lekarz podstawowej opieki zdrowotnej i AOS może wystawić ją zarówno przy podejrzeniu choroby nowotworowej, jak i po jej rozpoznaniu. Wszystko zależy od tego, z jaką dokumentacją zgłasza się pacjent i na jakim etapie diagnostyki się znajduje. Trzeba jednak wspomnieć, że tak naprawdę można ją założyć praktycznie na każdym etapie funkcjonowania pacjenta w systemie” – tłumaczy dr Eliza Działach.
W teorii system wydaje się przejrzysty. Pacjent otrzymujący kartę DiLO trafia na szybką ścieżkę onkologiczną. Diagnostyka oraz leczenie realizowane są poza standardowymi limitami Narodowego Funduszu Zdrowia, a nad przebiegiem całego procesu powinien czuwać koordynator opieki onkologicznej. Sama karta ma również umożliwiać sprawniejszą komunikację między placówkami, która jest kluczowa dla uporządkowania dokumentacji. Dzięki temu pacjent może skutecznie leczyć się w każdym ośrodku w Polsce.
Gdzie zgłosić się z kartą DiLO?
Po otrzymaniu karty pacjent jest najczęściej kierowany na dalsze badania diagnostyczne do specjalisty. Pacjent ma możliwość wyboru spośród wielu placówek realizujących diagnostykę i leczenie w ramach pakietu onkologicznego.
„Pacjent powinien czuć się bezpiecznie w miejscu, w którym się leczy” – podkreśla dr Działach. „Nie ma obowiązku leczenia dwadzieścia kilometrów od domu. Jeżeli ktoś chce jechać trzysta kilometrów dalej, bo ufa konkretnemu ośrodkowi albo lekarzowi, ma do tego pełne prawo. Warto wspomnieć też o tym, że funkcjonujemy w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, pacjent w każdym miejscu powinien otrzymać takie samo podejście do przypadku, ale to, gdzie pacjent podejmie diagnostykę i leczenie to już jego decyzja”.
W teorii karta DiLO ma skracać czas oczekiwania na diagnostykę. W praktyce pacjenci nadal potrafią czekać tygodniami na pierwszą wizytę.
Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca Fundacji To Się Leczy, przywołuje przykładową sytuację: „Miałam ostatnio pacjenta ze Śląska, który zwrócił się do nas z prośbą o wsparcie – pomimo posiadania karty DiLO został poinformowany, iż pierwszy termin wizyty będzie miał za osiem tygodni. Problem polega na tym, że zgodnie z założeniami sama diagnostyka wstępna powinna zakończyć się w ciągu 28 dni. Tymczasem ten pacjent po ośmiu tygodniach miał dopiero pierwszy raz zobaczyć lekarza, który zleciłby mu badania prowadzące do potwierdzenia bądź zaprzeczenia u niego choroby nowotworowej”.
Jak podkreślają rozmówczynie, problem nie zawsze wynika wyłącznie z braku miejsc czy przeciążenia oddziałów. Często pacjent po prostu nie wie, że może szukać pomocy także poza swoim regionem.
„Pacjenci nie mają rejonizacji. Mogą diagnozować się i leczyć w całej Polsce. Problem w tym, że nikt im tego nie tłumaczy. Pacjent słyszy termin „za osiem tygodni” i zakłada, że musi tyle czekać” – zauważa Aleksandra Wilk.
Dostałem kartę DiLO – co zrobić krok po kroku?
Jeśli masz już kartę DiLO, nie czekaj biernie na dalszy kontakt. Oto, co powinieneś zrobić:
- Zapytaj lekarza, który wystawił kartę, do jakiej poradni lub placówki powinieneś się zgłosić oraz jakie badania są potrzebne na kolejnym etapie diagnostyki.
- Sprawdź, czy w karcie wpisano dane koordynatora opieki onkologicznej – to osoba, która może pomóc w umawianiu badań, pilnowaniu terminów i przeprowadzeniu Cię przez kolejne etapy leczenia.
- Przygotuj dotychczasową dokumentację medyczną, w tym wyniki badań, opisy obrazowe, wypisy ze szpitala i listę przyjmowanych leków.
- Jeśli zaproponowany termin wizyty jest odległy, możesz szukać pomocy w innych placówkach realizujących diagnostykę onkologiczną w ramach NFZ – nie obowiązuje Cię rejonizacja, więc nie musisz ograniczać się do ośrodka najbliżej miejsca zamieszkania.
- Pamiętaj też, że karta DiLO nie oznacza automatycznie rozpoznania raka; jest narzędziem, które ma przyspieszyć diagnostykę i pomóc potwierdzić albo wykluczyć chorobę.
Kim jest koordynator opieki onkologicznej i jak pomaga pacjentowi?
Szczególnie istotną rolę w całym systemie odgrywa koordynator opieki onkologicznej, do którego pacjent zostaje przypisany w momencie zakładania karty DiLO. Koordynator opieki onkologicznej to osoba, która pomaga pacjentowi przejść przez kolejne etapy diagnostyki i leczenia – od pierwszych badań, przez wizyty i konsylia, aż po kontrolę po zakończonej terapii.
Jego zadaniem jest nie tylko pilnowanie terminów, ale także uporządkowanie całej ścieżki postępowania:
- umawianie badań i wizyt, przekazywanie informacji organizacyjnych,
- pomoc w formalnościach
- wsparcie w kontakcie z lekarzami.
Dzięki temu pacjent nie musi samodzielnie koordynować wielu elementów leczenia ani szukać odpowiedzi na każde pytanie w różnych miejscach. Kontakt do koordynatora pacjent najczęściej otrzymuje w szpitalu, a część placówek publikuje takie dane również na swoich stronach internetowych. W praktyce koordynator pełni rolę przewodnika po systemie – pomaga skrócić drogę od podejrzenia choroby do rozpoczęcia leczenia, ogranicza chaos organizacyjny i zmniejsza stres pacjenta oraz jego bliskich.
„Koordynator jest właściwie menadżerem pacjenta” – tłumaczy dr Eliza Działach, która sama pracuje jako koordynator. „Umawia badania, pilnuje terminów, organizuje kolejne etapy diagnostyki i leczenia. Towarzyszy pacjentowi praktycznie od momentu podejrzenia nowotworu aż do rozpoczęcia terapii”.
Problem polega na tym, że wielu pacjentów nawet nie wie, że taki koordynator został im przypisany.
„Skontaktowała się ze mną pacjentka z Gdańska. Podczas rozmowy mówiła, że odbija się od telefonu do telefonu i nikt nie potrafi powiedzieć jej, co ma robić dalej. Zapytałam, czy ma przypisanego koordynatora – zaprzeczyła, twierdząc, że nic jej o tym nie wiadomo. Poprosiłam zatem, aby sprawdziła czy w jej karcie DiLO nie widnieją dane do koordynatora, które powinny być tam wpisane – po weryfikacji okazało się, że tak właśnie było. Tylko nikt wcześniej nie poinformował pacjentki, że taka osoba istnieje i że właśnie z nią powinna się kontaktować” – opowiada Aleksandra Wilk.
Tam jednak, gdzie koordynacja działa sprawnie, pacjenci rzeczywiście odczuwają różnicę.
„W niektórych ośrodkach pacjenci są zachwyceni opieką koordynatorów, która działa sprawnie” – mówi Aleksandra Wilk. „Wiedzą, kiedy mają badanie, gdzie mają się zgłosić, kto odpowiada za kolejne etapy leczenia. To naprawdę robi ogromną różnicę”.
Czy karta DiLO oznacza raka?
Nie. Jednym z największych problemów związanych z kartą DiLO pozostaje coś znacznie trudniejszego do opisania tabelami i statystykami: strach pacjentów.
„Ludzie często traktują otrzymanie karty DiLO jak wyrok” – mówi Aleksandra Wilk. „Tymczasem sama karta oznacza jedynie podejrzenie choroby nowotworowej i rozpoczęcie diagnostyki w celu jej ewentualnego potwierdzenia”.
Przywołuje historię 28-letniego pacjenta z dużym guzem w śródpiersiu. „Cała rodzina była przekonana, że to już koniec, że są małe szanse na przeżycie. Pacjent i jego najbliżsi byli zdruzgotani... tymczasem diagnostyka dopiero się rozpoczynała”.
Podobnych historii jest więcej. Jedna z pacjentek po kilku nieudanych próbach pobrania materiału do badania była już przekonana, że umiera na raka płuca. „Ostatecznie okazało się, że w ogóle nie miała nowotworu. To były po prostu zmiany pozapalne” – opowiada Aleksandra Wilk. „To jest znak zapytania, nie wyrok. Cała diagnostyka ma dopiero potwierdzić albo wykluczyć chorobę nowotworową”.
Dlatego, jak podkreślają rozmówczynie, karta DiLO powinna być traktowana przez pacjentów i ich bliskich przede wszystkim jako narzędzie diagnostyczne, a nie ostateczny wyrok.
Dlaczego pacjenci z kartą DiLO nadal mogą mieć problem z dalszą ścieżką?
Dla części pacjentów system działa dokładnie tak, jak zakładano ponad dekadę temu. Problem polega jednak na tym, że doświadczenia chorych potrafią diametralnie się od siebie różnić.
„Jedna trzecia pacjentów powie, że karta działa świetnie. Dwie trzecie powie, że nie działa wcale” – stwierdza Aleksandra Wilk. „Wszystko zależy od organizacji konkretnego ośrodka i od tego, czy pacjent rzeczywiście zostaje poprowadzony przez system”.
Sekcja Fundacji To Się Leczy, której pani Aleksandra Wilk jest dyrektorką, prowadzi ogólnopolską infolinię dla pacjentów z rakiem płuca i ich rodzin. To właśnie tam często dzwonią osoby, które mimo otrzymania zielonej karty nadal nie wiedzą, co właściwie powinny zrobić dalej.
„Pacjenci często nie wiedzą nawet, że taka karta w ogóle istnieje. Kiedy mają już tę świadomość, nie mają informacji, kto ma ją wystawić i gdzie mają się z nią zgłosić” – opowiada. „Zdarza się, że lekarz rodzinny odsyła pacjenta do specjalisty, żeby to specjalista wystawił kartę. A specjalista uważa, że powinien zrobić to lekarz POZ. Pacjent traktowany jest trochę jak paczka kurierska, odsyłana od drzwi do drzwi”.
Jakie problemy organizacyjne mogą pojawić się w diagnostyce z kartą DiLO?
Jednocześnie sam system nadal zmaga się z problemami organizacyjnymi i biurokratycznymi. Szczególnie widoczne jest to przy przepływie dokumentacji między placówkami.
„Nadal nie jesteśmy w stanie zobaczyć wszystkich kart DiLO w systemie” – tłumaczy dr Eliza Działach. „Jeżeli karta została otwarta w innej placówce, czasem trzeba ją wręcz „namierzać”. Stąd właśnie oczekiwania wobec nowej elektronicznej wersji systemu, nadchodzącej karty eDiLO”.
Paradoksalnie, cyfryzacja, która miała uprościć procedury, bywa dziś dla personelu dodatkowym obciążeniem.
„Każda placówka ma własny system informatyczny. Musimy je integrować z systemami ministerialnymi i NFZ. Sama cyfryzacja jest konieczna, ale musi rzeczywiście ułatwiać pracę, a nie generować kolejne bariery administracyjne” – opowiada dalej dr Działach.
Pojawiają się również nadużycia. Część lekarzy wystawia kartę DiLO nie dlatego, że realnie podejrzewa nowotwór, ale po to, by przyspieszyć pacjentowi dostęp do diagnostyki.
Doktor Działach szczerze przyznaje, że takie sytuacje się zdarzają. „Problem polega na tym, że każda niepotrzebnie wystawiona karta zajmuje miejsce komuś, kto rzeczywiście tej szybkiej diagnostyki pilnie potrzebuje. Część z tych pacjentów mogłaby skorzystać z badań profilaktycznych, które dedykowane są dla populacji. Warto zachęcać pacjentów do aktywnej profilaktyki”.
Karta DiLO w praktyce – co warto zapamiętać?
- Karta DiLO nie jest wyrokiem. Otrzymanie karty nie oznacza automatycznie rozpoznania raka. To przede wszystkim narzędzie, które ma przyspieszyć diagnostykę i pomóc potwierdzić albo wykluczyć chorobę nowotworową.
- Po otrzymaniu karty działaj aktywnie. Warto od razu zapytać lekarza, który wystawił kartę, gdzie należy się zgłosić, jakie badania wykonać i kto będzie odpowiadał za dalszą koordynację diagnostyki.
- Możesz wybrać placówkę, w której będziesz się diagnozował lub leczył. Nie obowiązuje rejonizacja, dlatego w przypadku odległego terminu wizyty można szukać pomocy także w innych ośrodkach w Polsce.
- Koordynator opieki onkologicznej powinien wspierać pacjenta na kolejnych etapach ścieżki. Pomaga umawiać badania i wizyty, pilnuje terminów, przekazuje informacje organizacyjne oraz ułatwia kontakt z placówką medyczną.
- Sprawność ścieżki DiLO zależy od organizacji konkretnego ośrodka. W niektórych miejscach system działa bardzo dobrze, w innych nadal możesz napotykać opóźnienia, problemy z dokumentacją lub brak jasnej informacji, co powinienneś zrobić dalej.
- Dokumentacja medyczna ma duże znaczenie. Przygotuj wyniki badań, opisy badań obrazowych, wypisy ze szpitala, listę przyjmowanych leków i inne dokumenty, które mogą pomóc lekarzom szybciej zaplanować dalsze postępowanie.
- W razie trudności nie czekaj bezczynnie. Jeśli termin jest zbyt odległy, kontakt z placówką jest utrudniony albo nie wiesz, kto prowadzi sprawę, warto pytać o koordynatora, szukać alternatywnych ośrodków i korzystać ze wsparcia organizacji pacjenckich.
Najczęściej zadawane pytania o kartę DiLO
Czy karta DiLO oznacza, że mam raka?
Nie. Karta DiLO może zostać wystawiona także przy podejrzeniu nowotworu. Diagnostyka ma dopiero potwierdzić albo wykluczyć chorobę.
Kto może wystawić kartę DiLO?
Kartę może wystawić lekarz POZ, lekarz specjalista albo szpital, jeśli istnieje uzasadnione podejrzenie nowotworu lub nowotwór został już rozpoznany.
Gdzie zgłosić się z kartą DiLO?
Do placówki realizującej diagnostykę lub leczenie w ramach pakietu onkologicznego. Pacjent nie jest ograniczony rejonizacją i może szukać pomocy także poza swoim regionem.
Co zrobić, jeśli termin wizyty jest bardzo odległy?
Warto zapytać o wcześniejsze terminy w innych placówkach, skontaktować się z koordynatorem opieki onkologicznej i nie zakładać, że trzeba czekać wyłącznie w jednym ośrodku.
Kim jest koordynator opieki onkologicznej?
To osoba, która pomaga organizować kolejne etapy diagnostyki i leczenia, umawia badania, pilnuje terminów i wspiera pacjenta w poruszaniu się po systemie.
Bibliografia:
https://nio.gov.pl/koordynatorzy-opieki-onkologicznej?utm.com
https://pacjent.gov.pl/artykul/pacjenci-z-podejrzeniem-choroby-nowotworowej?utm.com
