Jest Pani specjalistką onkologii klinicznej oraz medycyny paliatywnej. Leczenie paliatywne wciąż kojarzy się wielu osobom z leczeniem końca życia, inaczej mówiąc: z nieleczeniem już choroby nowotworowej. Czym ono naprawdę jest?
Opieka paliatywne i leczenie paliatywne to nie są pojęcia tożsame. Opieka paliatywna to całościowy model wsparcia poprawiający jakość życia i kontrolę objawów, wdrażany równolegle z leczeniem onkologicznym. Leczenie paliatywne to konkretne procedury bez intencji wyleczenia (na przykład paliatywna chemioterapia), które mają złagodzić objawy lub przedłużyć życie i są kontynuowane tylko przy dodatnim bilansie korzyści w stosunku do toksyczności.
Bardzo ważna jest współpraca między onkologami a specjalistami medycyny paliatywnej, czyli współopieka nad chorymi z chorobą nowotworową.
Jak ocenia Pani poziom opieki paliatywnej w Polsce?
Poziom opieki paliatywnej w Polsce jest obecnie uważany za bardzo wysoki na tle innych krajów europejskich. Podkreśla to „Atlas opieki paliatywnej dla regionu europejskiego”, opublikowany w 2025 roku, przygotowany przez naukowców z Uniwersytetu Nawarry we współpracy z Europejskim Towarzystwem Opieki Paliatywnej. Przedstawia on dane porównawcze dla krajów regionu europejskiego w zakresie polityki zdrowotnej, dostępu do edukacji, leków opioidowych. Dla Polski te dane zebrano na przełomie 2024 i 2025 roku. Atlas klasyfikuje nasz kraj jako państwo o bardzo wysokim dostępie do świadczeń opieki paliatywnej.
Jednocześnie, mamy coraz lepszy dostęp do różnych terapii onkologicznych. Skoro wiemy, że w Polsce onkologia kliniczna i medycyna paliatywna są wysokim poziomie, to musimy się zastanowić, jak wygląda współpraca między specjalistami tych dwóch dziedzin.
Kiedy powinna zacząć się współpraca między onkologiem a specjalistą medycyny paliatywnej?
Są dość jasne rekomendacje dotyczące włączenia opieki paliatywnej na odpowiednim etapie leczenia onkologicznego chorych z rozsianą chorobą nowotworową. Jest to element konsensusu różnych międzynarodowych towarzystw naukowych, między innymi
Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej jak również Amerykańskiego Stowarzyszenia Onkologii Klinicznej. Preferuje on takie modele, w których opieka paliatywna nad pacjentem z chorobą nowotworową nie zaczyna się w momencie, kiedy kończymy leczenie systemowe, tylko wcześniej. W wielu nowotworach odpowiednio wczesne wprowadzenie opieki paliatywnej poprawia jakość życia, a nawet potrafi wydłużyć życie chorych.
Od dawna mamy rekomendacje, aby opiekę paliatywną rozpoczynać wcześniej niż zakończenie leczenia systemowego. Z drugiej strony są też rekomendacje, które mówią, żeby nie forsować leczenia systemowego u chorych, u których nie ma potencjalnego zysku z takiego leczenia, czyli żeby nie prowadzić terapii daremnej. Niestety w praktyce różnie to wygląda.
Czy współpraca pomiędzy onkologami a specjalistami medycyny paliatywnej rzeczywiście w Polsce dobrze funkcjonuje? Czy jeszcze w czasie leczenia systemowego jest rozpoczynane leczenie paliatywne?
Myślę, że jest pewna rozbieżność pomiędzy tym, co nam się wydaje, a jak wygląda rzeczywistość. Jestem specjalistą onkologii klinicznej oraz świeżym specjalistą medycyny paliatywnej. Przyznam się, że zanim rozpoczęłam specjalizację z medycyny paliatywnej, to wydawało mi się, że ta współopieka jest na wysokim poziomie. Widzę jednak, że jest to dość mocno zróżnicowane, w zależności od lokalnych standardów i uwarunkowań.
Październik to miesiąc raka piersi, więc porozmawiajmy na przykładzie tego nowotworu. W raku piersi na październikowej liście refundacyjnej znalazło się wiele nowoczesnych terapii. Portfolio, które możemy zaoferować naszym pacjentom, jest naprawdę pokaźne. Jeśli jednak mamy pacjenta, u którego kolejne linie leczenia nie przynoszą spodziewanych zysków, którego stan sprawności jest coraz gorszy, to nie jest on dobrym kandydatem do kontynuacji kolejnych linii leczenia systemowego. Sprawdziliśmy, jak to wygląda w naszym ośrodku: mamy opublikowane dane dotyczące pacjentów chorych na luminalnego raka piersi, gdzie możemy zaoferować kilka linii potencjalnie skutecznych terapii, niekoniecznie bardzo agresywnych. Braliśmy pod uwagę dane dla chorych bardzo przeleczonych, u których naprawdę trzeba się zastanowić, czy warto wdrażać kolejną linię. Te dane nas zaskoczyły. Okazało się, że leczenie systemowe otrzymywała większość naszych chorych w ostatnim miesiącu życia. Mediana czasu od ostatniej wizyty u onkologa do czasu zgonu wyniosła około trzech tygodni. Tylko co czwarta chora podczas ostatniej wizyty u onkologa znajdowała się pod opieką specjalisty medycyny paliatywnej. Nie spodziewaliśmy się takich wyników.
Obecnie zbieramy takie dane dla innych nowotworów (np. mięsaków, nieluminalnych raków piersi). Okazuje się, że te dane są podobne, albo jeszcze mniej optymistyczne. Na tym polu jest jeszcze wiele do zrobienia.
Swoją drogą, ciekawe byłyby badania nad przyczyną tego, dlaczego onkolodzy prowadzą paliatywne leczenie systemowe za długo. Również odpowiedź na pytanie dlaczego pacjenci w niewystarczającym stopniu, lub późno, kierowani są na ścieżkę opieki paliatywnej byłaby przydatna. Skutkiem jest to, że wielu z nich przed śmiercią nie otrzymuje tej formy opieki.
Czy to źle, że leczenie systemowe jest tak długo prowadzone? Może warto „walczyć” do końca?
Odpowiednio wczesne zintegrowanie opieki paliatywnej w całościowy plan opieki nad chorym pomaga nam bardziej obiektywnie ocenić to, co znaczy „lepiej” dla tego chorego. Czy lepiej jest pozostać w trakcie leczenia systemowego, które już z dużym prawdopodobieństwem w kolejnych liniach nie przynosi zysku, czy lepsze jest utrzymanie jakości życia: zagospodarowanie ostatnich tygodni i miesięcy życia chorego na inne czynności niż stanie w kolejce u onkologa?
Innymi słowy: czy to, co chory stawia sobie za „cel walki” faktycznie tym celem powinno być.
Jak skierowanie do opieki paliatywnej jest odbierane przez pacjentów?
Bardzo dużo zależy od tego, jak przedstawi się pacjentowi taką formę opieki. Myślę, że jest dość duża stygmatyzacja słowa „hospicjum”, które kojarzy się chorym z umieraniem, a słowo „paliatywny” kojarzy się z porażką. Gdy przedstawiam moim chorym możliwość objęcia opieką paliatywną czy hospicjum, to zawsze najpierw przedstawiam ideę takiego leczenia. Pytam chorego, czy chciałby dostać wsparcie specjalisty, który będzie znał się na leczeniu objawów choroby, ma możliwość odbycia wizyty domowej i jest to leczenie „na NFZ”. Po wysłuchaniu takiego wstępu jest większa szansa, że chory zgodzi się na taką formę opieki.
Czy pacjenci odbierają to jako rezygnację z leczenia?
Nie tylko wielu pacjentów propozycję objęcia stałą opieką paliatywną w ramach poradni paliatywnej czy hospicjum domowego wciąż odbiera jako chęć przekazania im złych wiadomości. Ku mojemu zaskoczeniu, również niektórzy pracownicy ochrony zdrowia odbierają to w ten sposób. Nadal pokutuje przekonanie (nawet wśród pielęgniarek i lekarzy), że aby być objętym opieką paliatywną trzeba mieć zakończone leczenie systemowe. Wydaje mi się, że niezbędna jest ciągła edukacja nie tylko społeczeństwa, ale również pracowników opieki zdrowotnej.
Najlepszym rozwiązaniem jest wczesne objęcie opieką paliatywną poprzedzone wczesnym inicjowaniem rozmowy na temat zysków z objęcia opieką paliatywną oraz kontynuacja leczenia systemowego tylko do momentu, kiedy jako onkolodzy jesteśmy wciąż przekonani, że zysk chorego w zakresie czasu przeżycia i jakości życia przewyższa cenę, jaką chory „płaci” za leczenie. Ceną są często powikłania terapii oraz czas, jaki chory traci na otrzymywanie tej przedłużonej terapii systemowej.
Co obejmuje opieka paliatywna?
Opieka paliatywna obejmuje dbanie o jakość życia i leczenie objawów choroby oraz objawów ubocznych leczenia onkologicznego. Obejmuje nie tylko chorego, ale również jego rodzinę; nie tylko sferę fizyczną pacjenta, ale również duchową i psychologiczną. Jest wdrażana możliwie wcześnie i kontynuowana aż do końca życia, w tym w okresie terminalnym.
Wróćmy do prowadzonych przez Panią badań na temat opieki paliatywnej. Dotyczyły one wyłącznie pacjentów z rakiem piersi?
Badania pilotażowe prowadziliśmy w Narodowym Instytucie Onkologii w Krakowie. Chcieliśmy poznać nasze dane, aby nad nimi pracować. Były to dane dla pacjentów w kolejnych liniach leczenia nowotworów luminalnych piersi, czyli takich pacjentów, którzy często mają wieloletnie przeżycia. Badania objęły prawie 80 chorych i dotyczyły lat 2020-2024, czyli okresu, gdy mamy już dostęp do nowoczesnych leków. Połowa chorych podczas ostatniej wizyty u onkologa otrzymywała hormonoterapię, aż 22 proc. chemioterapię. Zakładając, że chemioterapię podaje się średnio raz na trzy tygodnie, a mediana od ostatniej wizyty do zgonu wyniosła 23 dni, to można powiedzieć, że u jednej czwartej pacjentów stosowaliśmy agresywne leczenie właściwie do zgonu.
Nie daliśmy chorym szansy na odpoczęcie od leczenia systemowego, na zmianę toku myślenia, na myślenie o rzeczach, które powinny zajmować czas pacjentów którzy doświadczają ostatnich dni swojego życia.
Czy wyniki badania mają szansę zmienić praktykę?
Badanie zostało opublikowane w ubiegłym roku, natomiast obecnie zakończyliśmy badanie, wspólnie z lekarzami z Czech i Słowacji, na dużo większej populacji, dotyczące potrójnie ujemnego raka piersi. Te wyniki będziemy przedstawiać na kongresie San Antonio Breast Cancer w grudniu tego roku. Pierwszą autorką będzie Doktor Justyna Żubrowska z Kielc, zaś same wyniki prezentować będzie doktor Miloš Holánek z Brna.
Chcemy zwrócić uwagę, gdzie jest ta granica, kiedy powinniśmy powiedzieć „dość”, jeśli chodzi o leczenie, zwłaszcza w kontekście pojawienia kolejnych nowych terapii i tego, że chorzy są coraz bardziej świadomi nowoczesnych leków? Czy mamy prawo odmawiać ich chorym? Jaka jest motywacja onkologów do kontynuacji leczenia, mimo że widzimy, że stan chorego pogarsza się? Są to pytania, na które nie znamy jeszcze odpowiedzi. Mam nadzieję, że badania będą kontynuowane.
Ma Pani specjalizację zarówno z onkologii klinicznej jak i medycyny paliatywnej. Czy Pani łatwiej teraz podejmować decyzję, gdzie jest ta granica leczenia systemowego?
Wydaje mi się, że jest mi łatwiej takie decyzje podejmować i wiem, jak przedstawiać je chorym. Bardzo ważne jest to, w jaki sposób przekazujemy chorym tak trudne informacje, w jaki sposób wciągamy ich we współdecydowanie o swoim dalszym losie.
Na pewnym etapie musi być to wspólna decyzja lekarza i pacjenta, dotycząca kontynuacji leczenia systemowego?
Tak. Od początku trzeba ustalić, co jest potencjalnym sukcesem terapii. Na pewnym etapie musimy chorego zacząć informować, kiedy nie będziemy decydować się na kontynuację terapii. Nie może to być zaskoczenie dla chorego, szokiem dla jego rodziny. Pacjent powinien rozumieć powody takiej decyzji.
Bardzo ważne jest też przekazanie pacjentom i ich rodzinie, że hospicjum i opieka paliatywna to też jest życie.
Tak. Odchodzenie pacjenta jest jednym z etapów rozwoju człowieka. Myślę, że w taki sposób musimy traktować opiekę paliatywną – jako opiekę nad chorym, który doświadcza ostatniego etapu rozwoju siebie jako człowieka.
W Polsce brakuje onkologów. A jak jest ze specjalistami opieki paliatywnej?
Choć wspomniany „Atlas” wysoko klasyfikuje opiekę paliatywną w Polsce, to takich specjalistów bardzo brakuje. W hospicjach domowych zatrudniane są często osoby po krótkich kursach. Dodatkowo specjalizacja z medycyny paliatywnej wybierana jest często jako nadspecjalizacja przez osoby z różnymi specjalizacjami, nie tylko przez onkologów, ale także anestezjologów, neurologów, chirurgów. Podobnie jak ja, często pracują oni w ramach swojej pierwszej specjalizacji, a specjalizacja z opieki paliatywnej pozwala im na poprawę jakości opieki nad chorymi.
Jaka była Pani motywacja, aby jako kolejną zrobić specjalizację właśnie z medycyny paliatywnej?
Wielu moich pacjentów jest w leczeniu paliatywnym. Chciałam poprawić jakość opieki nad chorymi, zarówno w zakresie terapii objawowej, jak zakresie wszechstronnej opieki.
Decyzja o tym, kiedy zaprzestać leczenia systemowego, jest bardzo trudna?
Wydaje się, że jest to jedna z najtrudniejszych decyzji. Dobrze znamy naszych pacjentów, ich motywacje, pragnienia. Przyzwyczajamy się do siebie. Taka rozmowa jest bardzo trudna. Na pewno będzie łatwiejsza, kiedy chory jest na nią przygotowany; wie, że dana linia terapii będzie jeszcze prowadzona, ale jeśli progresja nastąpi w szybkim czasie, to kolejne formy leczenia nie będą podejmowane, dla jego dobra. Tak przygotowany pacjent inaczej przyjmuje informację o zaprzestaniu leczenia systemowego.
