Słowa, które leczą – o funkcji języka w postrzeganiu choroby nowotworowej

Słowa, które leczą – o funkcji języka w postrzeganiu choroby nowotworowej

Onkologia.edu.pl

„Często w przestrzeni słyszymy o „walce z rakiem”, o tym, że ktoś, kto chorował onkologicznie „wygrał walkę z rakiem” lub niestety „rak go pokonał”. Co ciekawe, rzeczywiście takiej terminologii nie stosuje się, mówiąc o grypie czy innych chorobach. Wojenna terminologia stosowana jest przede wszystkim w związku z rakiem, nowotworem” – mówi Agnieszka Szuścik, autorka książki „GinekoLOGICZNIE”, edukatorka i kreatorka ginekologicznego patient experience.

Słowa mają moc

Dobór słów wpływa na komunikację międzyludzką – może decydować o jej sukcesie lub niepowodzeniu. Słowa pomagają wyrażać myśli, nazywać emocje, budują napięcie, porządkują relacje, tworzą hierarchię, dodają odwagi lub skutecznie ją odbierają.

Język, którym się posługujemy, konstruuje naszą rzeczywistość i tworzy świat odbiorcy naszych komunikatów. Dlatego warto pamiętać o odpowiedzialności za dobór słów i styl wypowiedzi, zwłaszcza w sytuacjach trudnych i wymagających, gdy człowiek staje się szczególnie wrażliwy i zależny od innych. Taką sytuacją jest bez wątpienia moment poznania diagnozy – szczególnie takiej, która zagraża życiu.

Choroba nowotworowa

Choroba nowotworowa od dekad funkcjonuje w społecznej świadomości jako synonim zagrożenia, lęku i śmierci. Przez lata mówiło się o niej szeptem, traktując diagnozę jak wyrok, a leczenie – jak heroiczne zmagania z nieuchronnym. Choć medycyna poczyniła olbrzymie postępy, a wielu pacjentów żyje z chorobą onkologiczną przez lata lub wraca do pełni zdrowia, to język, którym ją opisujemy, często pozostał w epoce lęku i wojennych metafor. Tymczasem sposób mówienia o nowotworach ma znaczenie – dla pacjentów, ich rodzin i całego systemu opieki zdrowotnej. Skoro dostępnych jest coraz więcej terapii pozwalających skutecznie leczyć pacjentów chorych na najczęściej występujące nowotwory, takie jak np. nowotwór piersi, jajnika, prostaty, to naszym obowiązkiem jest dostosowanie języka do tychże możliwości terapeutycznych. 

Język jako narzędzie postrzegania rzeczywistości

Wojenny język w rozmowach o chorobie nowotworowej może bardziej szkodzić niż pomagać. Sposób, w jaki mówimy o chorobie, kształtuje nie tylko nasze wyobrażenia, ale i emocje. Adrianna Sobol, psycholog specjalizującą się w psychoonkologii podkreśla potrzebę odejścia od narracji o „walce”, „zwycięstwie” czy „przegranej”.

 „W walce zawsze ktoś przegrywa, a przecież śmierć pacjenta nie powinna być traktowana jako porażka” – tłumaczy.

Narzucanie osobom chorującym narracji walki bywa nie tylko nieadekwatne, ale też obciążające. Wiele osób woli mówić o zdrowieniu, powrocie do sił, leczeniu czy towarzyszeniu sobie nawzajem w trudnym czasie niż o „bitwach” i „zwycięstwach”.

Mówienie o kimś, że „wygrał z rakiem”, nieświadomie implikuje, że ten, kto nie wyzdrowiał – przegrał. A przecież czy można uznać za przegraną historię osoby, która stawiała się na każdą wizytę w szpitalu, przechodziła kolejne cykle leczenia, brała leki, troszczyła się o siebie i swoich bliskich, żyła najpełniej, jak potrafiła – mimo cierpienia, osłabienia i niepewności? Czy śmierć z powodu agresywnej choroby naprawdę oznacza porażkę?

Dominujący w wielu artykułach, kampaniach i rozmowach język wojenny jest nie tylko wysoce metaforyczny, ale też emocjonalnie obciążający. Wymusza na pacjentach przyjęcie postawy bohaterskiej, nie zostawiając przestrzeni na strach, smutek czy zwątpienie – czyli emocje absolutnie naturalne w sytuacji zagrożenia zdrowia i życia, a także bardzo istotne w procesie zdrowienia lub przeżywania żałoby po stracie zdrowia.

"Dla niektórych pacjentów język walki jest wzmacniający – daje poczucie kontroli, mobilizuje. Ale dla wielu innych staje się źródłem dodatkowego cierpienia. Czują, że nie mogą odpuścić, pozwolić sobie na słabość, bo społeczne oczekiwania nakładają na nich „zbroję”. Gdy kończy się leczenie, pojawia się pustka: „już nie walczę, więc co dalej?”. Taka narracja nie pozwala wyjść z roli „wojownika” i może utrudniać powrót do normalności” – podkreśla Adrianna Sobol.

Taki język zrzuca także pełnię odpowiedzialności za wyzdrowienie na pacjenta, a przecież nad procesem leczenia czuwa cały sztab ekspertów dobierających coraz lepsze metody leczenia. Mówienie o zdrowieniu, mając na uwadze wyłącznie rolę pacjenta, odbiera sprawczość oraz podważa znaczenie systemu ochrony zdrowia, lekarzy i pielęgniarek.

Czy w takim razie używanie języka wojennego powinno być całkowicie zakazane? Otóż nie. Jeśli pacjent chce mówić o swojej chorobie w kontekście walki, postrzegając ją jak wroga, powinien mieć do tego prawo. Ale powinien także być świadomy, że taki sposób mówienia o chorobie wpływa na jego nastrój, patrzenie na życie i przyszłość.

Jeśli natomiast taki język służy jego zdrowieniu i zachęca do wkładania jeszcze większego wysiłku w leczenie, to powinien móc wybrać taką retorykę. Bardzo ważną rolę odgrywa tu rozmowa z lekarzem, psychologiem, psychoonkologiem lub fizjoterapeutą, którzy w sposób przystępny dla pacjenta wyjaśnią, że ma wybór i moc decydowania o tym, w jaki sposób inni powinni się z nim komunikować. Ważne jest także, aby uświadamiać osobom chorym, że mają prawo prosić o stosowanie wybranego przez nich rodzaju komunikatów.

Wszyscy powinniśmy być świadomi, że każdemu pacjentowi przysługuje prawo wyboru rodzaju języka w rozmowie o chorobie i to my, jako osoby towarzyszące musimy dostosować się do potrzeb naszego rozmówcy.

Walka czy leczenie?

To nie choroba definiuje wartość życia ani wysiłku włożonego w każdy kolejny dzień. Osobom, które odeszły, należy się szacunek, uznanie i pamięć – nie ocena w kategoriach wygranej lub przegranej.

Zamiast opierać się na języku wojny, który może dzielić i ranić, lepiej wybierać słowa, które niosą wsparcie i nadzieję: mówmy o leczeniu, poprawie samopoczucia, wzmacnianiu sił, zakończeniu terapii, towarzyszeniu. To właśnie język, który pomaga budować przestrzeń empatii i godności – niezależnie od wyniku choroby.

Zamiast walki – leczenie. Zamiast bohaterstwa – codzienność. Taki język – prosty, wspierający, neutralny – jest coraz częściej postulowany przez psychoonkologów i organizacje pacjenckie. Bo choroba nowotworowa, choć wciąż trudna i często traumatyczna, coraz częściej bywa przewlekła i możliwa do kontrolowania – jak inne choroby przewlekłe, np. cukrzyca, z którą można żyć i funkcjonować przez długie lata.

„To nie oznacza, że należy chorobę trywializować. Chodzi raczej o równowagę – szczerość i empatię. Zamiast pustych zapewnień w stylu „wszystko będzie dobrze”, warto powiedzieć: „nie wiem, co powiedzieć, ale jestem przy tobie”. Potrzebujemy języka wsparcia, który nie będzie ani nadmiernie dramatyczny, ani sztucznie optymistyczny” – zaznacza Adrianna Sobol.

Wspólna odpowiedzialność za język

Kto ma wpływ na język choroby? Wszyscy. Media, lekarze, fundacje, kampanie społeczne, ale także sami pacjenci. Jak podkreśla psychoonkolog Adrianna Sobol:

„W publicznych komunikatach wciąż pojawiają się hasła mające straszyć, np. „nie zbadasz się, umrzesz”. Intencje bywają dobre, ale efekt bywa odwrotny – utrwalanie lęku i bezsilności”.

W wywiadzie z Agnieszką Szuścik, która ma doświadczenie choroby nowotworowej i z sukcesem zakończyła leczenie onkologiczne czytamy, że:

"Do gabinetu lekarskiego pacjenci przychodzą raczej z nastawieniem negatywnym, a to na pewno nie sprzyja efektywnej komunikacji. Z kolei lekarze miewają takie podejście: pracuję od trzydziestu lat i wiem, jak mam mówić do pacjentów, nie potrzebuję aktualizować wiedzy w tej kwestii czy zweryfikować, ile zostało we mnie empatii. Wszelkie nowe rozwiązania komunikacyjne, luźne podejście do tematu bywają również postrzegane – niesłusznie – jako zamach na lekarski autorytet".

Agnieszka jest łączniczką pomiędzy lekarzami a pacjentami. Jak sama podkreśla, szkoli się i pracuje nad tym, by to porozumienie było na jak najwyższym poziomie, aby ułatwiać pracę lekarzom, jednocześnie dbając o potrzeby pacjentów. Dodaje, że:

„W komunikacji zawsze trzeba wziąć pod uwagę dwie strony, żeby zrozumieć sytuację. Mamy lekarzy i pacjentów wpadających w pewne pułapki systemu ochrony zdrowia w Polsce, mamy problemy z porozumieniem się, mamy brak czasu, zmęczenie, lęk przed chorobą, stres i mnóstwo innych czynników. Dlatego zasady panujące w języku trzeba ustalić i trzymać się ich, tak, by w momencie, gdy będą konieczne do zastosowania, będą jasno określone".

Różnice indywidualne i kulturowe

Nie każdy pacjent reaguje tak samo. Niektórzy chcą mówić o „walce”, bo tak lepiej organizują swoją emocjonalną rzeczywistość. Inni wolą „zdrowienie” – proces, który nie kończy się sukcesem lub porażką, ale trwa, toczy się własnym rytmem. Ważne, by uszanować te różnice – i nie narzucać jednej właściwej narracji.

Co ciekawe, pacjenci zaczynają coraz częściej zauważać i komentować język, jakim mówi się o ich chorobie. Z relacji psycholożki wynika, że kobiety są bardziej wrażliwe na sposób komunikowania – zwracają uwagę na ton, słowa, metafory. Mężczyźni częściej stosują czarny humor lub – przeciwnie – trwają w wojennej postawie, która bywa maską dla lęku. Język staje się więc nie tylko narzędziem opisu, ale też regulacji emocji.

Emocje, które muszą mieć przestrzeń

Jedną z najważniejszych ról języka w kontekście choroby jest umożliwienie wyrażania emocji. Jeżeli dominuje narracja siły i zwycięstwa, pacjent może czuć, że nie ma prawa do smutku, strachu czy załamania. A to właśnie akceptacja słabości i przeżycie emocji – często bardzo trudnych – może być początkiem wewnętrznego zdrowienia.

Brakuje w naszym systemie opieki zdrowotnej – i w społeczeństwie – przestrzeni na autentyczność. Na rozmowy, w których można zapłakać, przyznać: „boję się”, a czasem zwyczajnie zakląć. To nie oznaka porażki, lecz odwagi. I to również warto odzwierciedlić w języku, jakim mówimy o chorobie nowotworowej.

Nowa narracja: zdrowienie, współpraca, godność

Potrzebujemy nowego języka. Nie po to, by coś zatuszować, ale by pokazać, że rzeczywistość jest bardziej złożona niż binarne „wygrał/przegrał”. Języka, który pokazuje pacjentów nie jako wojowników, ale jako zwyczajnych ludzi zmagających się z realnym doświadczeniem – często niewyobrażalnie trudnym, niesprawiedliwym, męczącym, ale niepozbawionym nadziei. Jest to język, który mówi: „masz prawo do strachu”, który nie umniejsza, nie banalizuje, ale też nie przytłacza. Taki język, który pozwala chorować z godnością i leczyć się, tak samo jak na każdą inną chorobę.

Rekomendacje dla lekarzy, osób wspierających pacjentów, a także dla mediów o tym, jak mówić o chorobie onkologicznej z empatią i odpowiedzialnością

1. Unikaj języka militarnego

  • Zamiast mówić: „walka z rakiem”, „przegrana bitwa”, „pokonać chorobę”,
  • powiedz raczej: „doświadczenie choroby”, „proces leczenia”, „przebieg choroby”.

Metafory militarne mogą sugerować, że osoba chora ponosi winę za to, że „przegrała walkę”, co wzmacnia poczucie porażki, szczególnie w przypadku nawrotu choroby lub świadomości zbliżającej się śmierci.

2. Szanuj indywidualne doświadczenia pacjenta

  • Nie zakładaj, że każda osoba chce być nazywana „bohaterem” czy „wojownikiem”.
  • Pozwól pacjentowi definiować własne przeżycia – dla jednych choroba to walka, dla innych – proces adaptacji, przemiany, a czasem po prostu trudna codzienność,
  • Zapytaj, jaki sposób mówienia o chorobie jest bliższy Twojemu rozmówcy.

3. Używaj jasnego, ale łagodnego języka

  • Tłumacz terminy medyczne z empatią i wrażliwością.
  • Staraj się nie używać sformułowań, które mogą wywoływać lęk, takich jak: „wyrok”, „ciężki przypadek”, „beznadziejna sytuacja”.

4. Zadbaj o równowagę między nadzieją a realizmem

  • Nadzieja jest ważna, ale nie powinna być fałszywa. Używaj jej odpowiedzialnie, by wspierać emocjonalnie, a nie dawać złudne obietnice.
  • Pamiętaj, że przekazy medialne mogą wpływać na decyzje pacjentów dotyczące leczenia, dlatego, pisząc o chorobach, warto unikać sensacyjnych nagłówków.

5. Przeciwdziałaj stygmatyzacji

  • Nie sugeruj, że choroba jest „karą” za styl życia, stres czy „złe nastawienie”.
  • Unikaj moralizowania „rak to kara za palenie”, „musisz być silny, by wyzdrowieć” – to pogłębia poczucie winy u pacjentów.

6. Pokazuj różne historie

  • W kampaniach społecznych i mediach warto przedstawiać różnorodne doświadczenia choroby: nie tylko „zwycięzców”.
  • Autentyczne historie pomagają budować zrozumienie i zmniejszają tabu.

7. Wspieraj język włączający

  • Zwracaj uwagę na różnorodność – płci, wieku, tożsamości, pochodzenia.
  • Zamiast „chory na raka”, można mówić „osoba doświadczająca choroby nowotworowej” – podkreślając, że choroba to tylko część tożsamości człowieka.

Stosowanie tych zaleceń może przyczynić się do budowania bardziej wspierającego, świadomego i empatycznego języka wokół choroby onkologicznej – zarówno w przestrzeni publicznej, jak i w relacjach międzyludzkich.

 Na podstawie:

  1. https://politykazdrowotna.com/artykul/aga-szuscik-rak-to-n1216492
  2. https://zdrowiezaczynasiewglowie.pl/2025/04/o-zyciu-z-rakiem-i-po-raku-aga-szuscik-odc-53/