Kim jest opiekun?
Rolę opiekuna mogą pełnić różne osoby. Nie ma znaczenia czy jest to partner, dziecko, krewny, przyjaciel czy sąsiad chorej osoby. Może być nim dowolna osoba, która troszczy się o kogoś z rakiem jelita grubego.
Czym zajmuje się opiekun? Jego zakres obowiązków jest bardzo indywidualny, zależy bowiem od stanu chorego i możliwości opiekuna. Najlepszym rozwiązaniem jest rozmowa z pacjentem i ustalenie o co może zadbać sam, jakie czynności będą wykonywane wspólnie oraz kiedy interwencja opiekuna będzie niezbędna. Określenie tego podziału obowiązków i wyznaczenie granic na wczesnym etapie to bardzo korzystny ruch dla obu stron.
Najczęściej do głównych zadań opiekuna nie należy opieka medyczna, choć jej elementy mogą się pojawiać (zmiana opatrunków, podawanie leków, obsługa sprzętu w żywieniu dojelitowym lub pozajelitowym itd.). Głównym zadaniem opiekuna jest zazwyczaj wspieranie pacjenta we wszystkich aspektach choroby. Można je podzielić na następujące rodzaje:
- wsparcie praktyczne,
- wsparcie psychologiczne/emocjonalne,
- wsparcie społeczne.
Codzienne życie opiekuna, w zależności od konkretnego przypadku, obejmuje przygotowywanie posiłków, zarządzanie sprawami finansowymi oraz obecność przy chorym, aby porozmawiać i wysłuchać go.
Zadawaj pytania
Niepewność i lęk po otrzymaniu diagnozy to naturalna reakcja zarówno dla chorego, jak i jego opiekuna. Kluczowa zasada, która pomaga odnaleźć się w nowej rzeczywistości życia z rakiem jelita grubego brzmi: Zadawaj pytania personelowi medycznemu.
Z początku możesz usłyszeć sporo medycznego żargonu, z którym nigdy wcześniej nie miałeś styczności. Ważne, aby się nie zniechęcać. Personel medyczny jest po to, aby pomagać, a dzięki zadawanym pytaniom pozyskasz przydatną wiedzę, niezbędną do opieki nad chorym.
„Dobrze wiedzieć o wszystkich dostępnych zabiegach. Istnieje wiele różnych możliwości, dlatego pełna informacja może mieć ogromne znaczenie. Nie jest to łatwe – dla większości ludzi jest to zupełnie nowy temat – ale warto poświęcić na to czas” – mówi pacjentka Barbara.
Po wyjściu ze szpitala, gdy pacjent trafia do domu, to opiekun zajmuje się chorym. Konsultacje z personelem szpitala pomagają przygotować się do tej wymagającej roli, dlatego warto pytać o wszystko, co jest dla nas niejasne.
„W szpitalu, otrzymujesz leczenie, dobre rady, i to wszystko odbywa się bez Twojego udziału. Ale nagle w domu, wszystko zależy od Ciebie. Musisz użyć własnego zdrowego rozsądku i działać. Gdy wychodziliśmy ze szpitala nie zostało jasno powiedziane, że rola opiekuńcza przejdzie na mnie, ale sytuacja mi to powoli uświadomiła” – opowiada pacjent Marek.
Rozmawiaj, rozmawiaj i jeszcze raz rozmawiaj
Rak jelita grubego stawia przed chorym i opiekunem ogromne wyzwania emocjonalne. Należy bowiem pamiętać, że każdy pacjent przechodzi chorobę w inny sposób. Niektórzy zachowują pozytywne nastawienie, inni stają się pesymistami. Jedni będą przyjmować wsparcie, drudzy mogą je odrzucać. U części chorych zachodzi zmiana w osobowości – stają się bardziej drażliwi i nerwowi, co ma ogromny wpływ na opiekuna i może być powodem wielu nieporozumień. Aby zapobiegać kłótniom należy szczerze ze sobą rozmawiać, okazując wzajemne zrozumienie. Zamykanie się w sobie tylko pogorszy problem. Najlepiej jest odbyć rozmowę, gdy oboje jesteście spokojni i macie dużo czasu. Sytuacja wygląda podobnie, gdy chory odczuwa wstyd związany ze swoją chorobą – wtedy również warto okazać zrozumienie i nie unikać tematu. Dobrym pomysłem może być skorzystanie z pomocy personelu medycznego. Może on zadziałać jako swego rodzaju mediator pomiędzy chorym a opiekunem. Autorytet lekarza czy pielęgniarki wspomaga wtedy Twoje starania w dotarciu do pacjenta.
Zadbaj o siebie
Stres związany z opieką, stanem chorego czy problemami komunikacyjnymi może odbijać się negatywnie na psychice opiekuna. Ważne jest, abyś umiał znaleźć czas również dla siebie, w którym odpoczniesz i nabierzesz sił. W żadnym wypadku nie obwiniaj się, że robisz coś innego niż zajmowanie się chorym – pamiętaj, że najlepiej jesteśmy w stanie pomagać innym, gdy pomogliśmy najpierw sobie. Nie ma znaczenia, czy potrzebujesz godziny, dnia czy tygodnia. Zadbaj o siebie i poproś kogoś, aby zajął się pacjentem przez ten czas.
Ważne jest także, aby móc zrzucić z siebie nagromadzone obawy czy frustracje. Dobrym pomysłem jest rozmowa z kimś bliskim bądź kimś, kto ma podobne doświadczenia. Pomaga to w zachowaniu dobrej kondycji psychicznej, bez której trudno o dobrą opiekę.
Codzienne życie
„Dobrym pomysłem jest ustalenie z góry granic dla ról opiekuna i pacjenta, tak aby oboje czuli się w nich dobrze” – mówi pacjentka Dora.
Jasne wyznaczenie granic i ustalenie obowiązków to pierwszy krok do planowania życia codziennego. Wielu opiekunów zaraz po diagnozie bliskiej osoby rzuca się w wir pracy i chce zrobić dla chorego wszystko. Warto jednak pamiętać, że wykonywanie swoich obowiązków wraz z przejęciem części obowiązków chorego, może przytłoczyć. Kluczowe jest priorytetowe traktowanie tego, co najważniejsze dla Ciebie i osoby, którą się opiekujesz. Nic się nie stanie, jeśli np. nie zdążysz posprzątać pokoju gościnnego na błysk, gdy są ważniejsze rzeczy do zrobienia. Nie bój się także prosić o pomoc innych bliskich.
Niezmiernie ważnym elementem dnia dla osób z rakiem jelita grubego jest dieta, a jedną z ról opiekuna może być przygotowywanie posiłków. Nowotwór jelita grubego i jego leczenie może wpływać na dietę, trawienie, apetyt i smak – wszystko zależy od przebytych zabiegów i aktualnej terapii. Przykładem chorych, którzy zmieniają dietę są osoby ze stomią (otwór w jamie brzusznej, który można podłączyć do układu pokarmowego lub moczowego, aby umożliwić wydalanie moczu lub kału z organizmu). Czasem nie dochodzi w ogóle do zmiany diety – lekarz może zalecić normalną dietę, jeśli nie ma żadnych niepokojących objawów.
Pamiętaj, aby samemu nie podejmować decyzji o diecie chorego. Poproś o konsultację z dietetykiem, który dostosuje ją do potrzeb pacjenta. Przydatną wskazówką może być zasugerowanie choremu spożywania małych ilości posiłków częściej niż trzech dużych dziennie. Staraj się unikać przygotowywania wielkich porcji, których pacjent nie będzie w stanie zjeść. Warto również prowadzić dziennik żywieniowy. To świetny sposób na śledzenie, które produkty spożywcze mogą sprawiać problemy choremu. Zapisuj także ilość spożywanych pokarmów, aby w trakcie rozmowy z lekarzem konsultować z nim następne kroki w diecie chorego.
Wprowadzenie do harmonogramu dnia chorego aktywności fizycznej również zapewnia wiele benefitów. Poprawia ona siłę mięśni, sprawność ruchową, ale przede wszystkim daje choremu poczucie kontroli nad własnym ciałem. Oczywiście, ważne, aby pacjent słuchał swojego ciała i nie przemęczał się. Trzeba dopasować aktywność do stanu, w jakim znajduje się pacjent. Nie musi on wykonywać ćwiczeń na siłowni – wystarczy spacer, ćwiczenia oddechowe czy joga.
W przypadku opieki nad chorym na raka jelita grubego, obciążenie czasowe jest znaczne, co utrudnia funkcjonowanie w pracy. Wiele osób nie może całkowicie zrezygnować z zatrudnienia, dlatego warto porozmawiać z pracodawcą i przedstawić mu swoją sytuację. Każda praca oferuje inne możliwości wsparcia, do najczęstszych należą:
- elastyczna praca (zmiana wymiaru godzin bądź praca zdalna),
- dodatkowy płatny urlop opiekuńczy,
- szeroko rozumiana pomoc ze strony współpracowników.
Wskazane jest również poinformowanie pracodawcy o możliwości wystąpienia dni, w których nie będziesz mógł pojawić się w pracy bądź będziesz musiał wyjść wcześniej bez uprzedzenia.
O ile nie jest to praca zawodowa, nikt nie wybiera roli opiekuna. To okoliczności, na które często nie masz wpływu. Może do nich dojść nagle i najczęściej nie jesteś na nie przygotowany. W rzeczywistości wiele osób nawet nie myśli o sobie jako o opiekunach – opieka nad kimś jest po prostu tym, co robisz. To coś, czego zwyczajnie oczekuje się od partnerów i członków rodziny, gdy ktoś z bliskich jest poważnie chory. Ważne jednak, byś zaczął myśleć o sobie jako o opiekunie. Po pierwsze, nadaje to nazwę ważnej roli, którą pełnisz. Opieka to zajęcie zajmujące wiele godzin i kosztujące wiele wysiłku, który często przypomina pracę na pełny etat. Ważne, byś zarówno Ty, jak i inni zdawali sobie z tego sprawę
Całość poradnika dostępna jest do darmowego pobrania tutaj.
Autorem poradnika jest Fundacja EuropaColon Polska. Fundacja powołana została w marcu 2017 roku, uzyskując afiliację europejskiej organizacji EuropaColon, która została przekształcona w Digestive Cancers Europe w 2018 roku. Celem podejmowanych przez Fundację działań jest przede wszystkim zwiększenie świadomości ogółu społeczeństwa na temat nowotworów układu pokarmowego. Ze szczególną uwagą traktujemy raka jelita grubego, ponieważ temu nowotworowi możemy zapobiec, wykonując badania przesiewowe, takie jak kolonoskopia lub Test FIT, czyli test na krew utajoną.
Źródło: europacolonpolska.pl
