Glejaki stanowią 70-80 proc. pierwotnych nowotworów złośliwych ośrodkowego układu nerwowego, a w Polsce co roku diagnozę nowotworu pierwotnego mózgu słyszy ok. 2500 osób. Choroba często rozwija się podstępnie, a jej objawy bywają nieoczywiste – od przewlekłych bólów głowy, zaburzeń pamięci i koncentracji po zmiany zachowania czy napady padaczkowe. Eksperci podkreślają, że właśnie padaczka jest jednym z najczęstszych objawów glejaków i może być pierwszym sygnałem rozwijającej się choroby.
Leczenie glejaka może wpływać na codzienne funkcjonowanie pacjentów, także długo po zabiegu czy zakończeniu hospitalizacji. Chorzy często mierzą się z konsekwencjami neurologicznymi, które utrudniają pracę, samodzielność i życie społeczne.
"U pacjentów z glejakiem bardzo często obserwujemy zaburzenia pamięci, koncentracji, problemy z komunikacją czy napady padaczkowe, które wpływają na codzienne życie i poczucie niezależności. Choroba oraz jej leczenie mogą ograniczać samodzielność i wpływać na relacje społeczne. Zdarza się jednak również, że na pierwszy rzut oka nie widać, z jakimi trudnościami mierzy się pacjent, ponieważ może on nadal pozostawać aktywny zawodowo i społecznie. Tymczasem nawet proste, codzienne czynności mogą wymagać od chorego większego wysiłku i reorganizacji życia" – podkreśla dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic, specjalista neurochirurgii z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jak pokazują wyniki badania opinii publicznej przeprowadzonego na potrzeby kampanii, wiedza Polaków na temat glejaków pozostaje ograniczona. Wielu respondentów deklaruje, że nie potrafiłoby wskazać charakterystycznych objawów choroby, a część badanych błędnie zakłada, że nowotwory mózgu dotyczą wyłącznie osób starszych. Jednocześnie pacjenci zwracają uwagę, że największym wyzwaniem po diagnozie często staje się nie tylko samo leczenie, ale także poczucie niezrozumienia i społecznej izolacji.
"Po diagnozie, kiedy mija pierwszy szok, bardzo szybko orientujesz się, że świat wokół biegnie dalej, nie zatrzymał się. A ty próbujesz nauczyć się żyć od nowa. Z glejakiem da się funkcjonować, ale trzeba oswoić nową codzienność. Najbardziej pomaga wtedy to, kiedy ktoś po prostu traktuje cię normalnie i mówi: „widzimy się jutro” – mówi Konrad Drozdowski, pacjent chorujący na glejaka i bohater kampanii.
"Osoby chorujące na glejaka bardzo często mówią o potrzebie normalności – chcą nadal być obecne w relacjach, pracy i codziennym życiu, a nie funkcjonować wyłącznie wokół choroby. Tymczasem diagnoza wpływa nie tylko na zdrowie, ale też na poczucie bezpieczeństwa i miejsce człowieka wśród innych ludzi. Dlatego tak ważne jest wsparcie oparte na obecności, uważności i traktowaniu pacjenta przede wszystkim jak człowieka, a nie wyłącznie przez pryzmat choroby" – mówi Adrianna Sobol, psycholog i psychoterapeutka z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Tegoroczna kampania ma zwrócić uwagę właśnie na codzienność pacjentów – życie pomiędzy kolejnymi badaniami, terapią i próbą zachowania sprawczości. Organizatorzy podkreślają, że glejak pozostaje chorobą, o której mówi się niewiele, mimo że wpływa ona nie tylko na zdrowie fizyczne, ale również na emocje, relacje społeczne i poczucie bezpieczeństwa pacjentów oraz ich bliskich.
"W kampanii „Widzimy się jutro”, którą inaugurujemy na tydzień przed Światowym Dniem Guza Mózgu, chcemy pokazać, że za diagnozą glejaka stoi człowiek – obecny, aktywny, mający swoje plany i potrzeby. Zależy nam na budowaniu większej świadomości społecznej i empatii wobec pacjentów, ale również na dostarczaniu rzetelnej wiedzy o chorobie i możliwościach leczenia" – mówi Ewa Ciepałowicz, ESG & Internal Communication Manager z Servier Polska, organizatora kampanii.
Eksperci zwracają uwagę, że współczesna diagnostyka glejaków coraz silniej opiera się na badaniach molekularnych, które pozwalają lepiej dopasować terapię do konkretnego pacjenta. Znaczenie mają m.in. mutacje IDH czy ocena biomarkerów wpływających na skuteczność leczenia. Leczenie wymaga współpracy wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów i indywidualnego podejścia do każdego chorego.
"W ostatnich latach obserwujemy istotny postęp zarówno w diagnostyce molekularnej, jak i możliwościach terapeutycznych w leczeniu glejaków. Nadal jednak kluczowe pozostaje szybkie rozpoznanie choroby i prowadzenie leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach. Równie ważne jest wsparcie pacjenta w codziennym funkcjonowaniu – również poza systemem ochrony zdrowia" – podkreśla prof. dr hab. n. med. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Właśnie na potrzebę większej świadomości społecznej, edukacji oraz lepszego rozumienia codzienności osób żyjących z glejakiem odpowiada tegoroczna odsłona kampanii z hasłem „Widzimy się jutro”. W ramach projektu na stronie WylaczRaka.pl uruchomiono dedykowaną sekcję informacyjną poświęconą glejakowi. Kampania obejmuje również spot video, działania PR i digitalowe, kampanię outdoorową oraz raport dotyczący świadomości Polaków na temat choroby.
Elementem działań edukacyjnych jest również poradnik „Zrozumieć glejaka – od rozpoznania do leczenia”, przygotowany z myślą o pacjentach i ich bliskich. Publikacja zawiera praktyczne informacje dotyczące objawów, diagnostyki, leczenia oraz organizacji procesu terapeutycznego. Autorzy poradnika przypominają m.in., że pacjent powinien gromadzić pełną dokumentację medyczną i przygotowywać się do wizyt z bliską osobą, która pomoże zapamiętać zalecenia lekarza.
Więcej informacji o kampanii, raport z badania społecznego oraz materiały edukacyjne dostępne są na stronie: https://www.wylaczraka.pl/glejak.
