Diagnoza choroby nowotworowej zmienia wszystko – pojawia się strach, poczucie chaosu i utraty kontroli. Właśnie dlatego tak ważne jest, by rozmawiać, pytać i wspólnie z lekarzem planować kolejne kroki. Strategia leczenia, świadomość dostępnych opcji i otwartość w komunikacji pozwalają pacjentkom odzyskać poczucie wpływu na swoją przyszłość.
"Choroba odbiera poczucie bezpieczeństwa, ale rozmowa i przejrzysty plan postępowania to pierwszy krok, by je odzyskać. Warto pytać, warto wiedzieć, warto mówić głośno. Bo rozmowa daje siłę, a planowanie przywraca kontrolę - nawet, albo zwłaszcza w życiu z rakiem jajnika" – podkreśla Pola Król, Prezes Fundacji Życie z Rakiem.
Zabójczy wizerunek raka jajnika
Rak jajnika to wyjątkowo trudny w leczeniu nowotwór, co druga pacjentka nie dożywa 5 lat od diagnozy. Przyczyn tych statystyk można szukać w samej specyfice tego nowotworu. "Choroba jest podstępna – daje niespecyficzne objawy, a gdy zostaje wykryta, często jest już w stadium zaawansowanym. Choć początkowa terapia zwykle przynosi efekty, u większości kobiet może dojść do nawrotu choroby, a z czasem może rozwinąć się u nich oporność na standardowe leczenie pochodnymi platyny" – tłumaczy dr n. med. Małgorzata Figat, Klinika Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – PIB.
W praktyce platynooporność jest punktem zwrotnym: od tego momentu skuteczność dotychczasowych schematów leczenia spada, a pacjentka potrzebuje nowych opcji terapeutycznych. "Zjawisko platynooporności jest trudne. Część pacjentek ma platynooporność pierwotną i nie wiemy dokładnie, co jest za to odpowiedzialne. Może być też platynooporność wtórna, czyli taka, w której pacjentki są leczone chemioterapią opartą na platynie, mają kolejne nawroty i w miarę otrzymywania kolejnych linii rozwija się u nich oporność na tę grupę leków. Przez długi czas nie mieliśmy żadnych postępów w leczeniu tych pacjentek. To się jednak zmieniło, bo od 1 października tego roku mamy dostęp do nowej, skutecznej terapii" – mówi dr n. med. Anna Dańska-Bidzińska, zastępczyni kierownika Kliniki Ginekologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie – PIB.
Plan leczenia zaczyna się od diagnostyki
Ostatnie miesiące przyniosły dużo pozytywnych zmian w dostępie do terapii, na które środowisko medyczne i pacjentki czekały od lat. Jednocześnie pacjentki coraz częściej podkreślają, że równie ważna jak sam dostęp do terapii jest możliwość wykonania pełnej diagnostyki na początku leczenia. Ważną rolę odgrywa tu m.in. badania mutacji genetycznych czy oznaczenie poziomu ekspresji receptora folianowego alfa (FRα). "Oznaczenie FR-α rzeczywiście może pomóc w lepszym dopasowaniu leczenia. Receptor folianowy alfa to białko, które występuje na powierzchni komórek nowotworowych. Wysoka ekspresja u pacjentki z chorobą platynooporną oznacza, że chora może odpowiedzieć na nową terapię" – dopowiada dr n. med. Anna Dańska-Bidzińska.
"Nasze podopieczne, ale też ich bliscy, mówią wprost: kiedy wiedzą, jakie mają przed sobą możliwości leczenia, czują się bezpieczniej i odzyskują choć trochę kontroli nad sytuacją. To daje im siłę, żeby żyć. Dlatego tak ważne jest wykonanie kompletu badań już na początku" – podkreśla Pola Król.
Historie, które dodają siły
W kampanii „Życie z rakiem jajnika” ważne miejsce zajmują opowieści pacjentek, które dzielą się swoim doświadczeniem choroby – mówią o zmianach, jakie przyniosła diagnoza, o strachu, ale też o sile, która pozwala im walczyć każdego dnia. Choć ich słowa są pełne trudnych emocji, obie podkreślają jedno: warto walczyć i warto żyć dalej.
"Co chciałabym powiedzieć komuś, kto dopiero zaczyna leczenie? To jest trudne pytanie, dlatego że każdy jest inny i każdy ma inną energię, inny temperament. Wszyscy mówią: nie poddawaj się. Ale bardzo jest trudno walczyć, jak człowiek się źle czuje. Niemniej, to jest właściwe powiedzenie. Wiem, że źle się czujesz, ale mimo wszystko nie poddawaj się. Możemy przetrwać tę chorobę i nawet może się okazać, że wyjdziemy z tego całkowicie. Ale tylko wtedy, kiedy się nie poddamy. Jak słabniemy, to chyba choroba się cieszy wtedy i mocniej nas atakuje. Nie pozwólmy na to" – apeluje Pani Monika, pacjentka z rakiem jajnika.
"Wszystko jest do przejścia z odpowiednimi ludźmi, którzy czujesz, że Ci dobrze życzą, że są z Tobą, że Cię wspierają. Tylko trzeba po prostu trafić na dobrych lekarzy, którzy wiedzą, że leczenie nie jest na zasadzie schematu. Jest to walka, praca, systematyczność i chęci pomocy właśnie konkretnej osobie. Żeby ta osoba czuła to wsparcie przez lekarzy i czuła to, że ci specjaliści chcą jej pomóc, że nie jest na straconej pozycji. Bo nie jest na straconej pozycji" – podkreśla Pani Dorota, pacjentka z platynoopornym rakiem jajnika.
Perspektywę dopełniają lekarki, które na co dzień wspierają kobiety z rakiem jajnika. Opowiadają o swoich emocjach – o bezradności, gdy widzą, że pacjentka zaczyna się poddawać, o trudnościach w przekazywaniu informacji o chorobie, ale też o ogromnej satysfakcji, gdy terapia przynosi efekty i pozwala pacjentce odzyskać nadzieję. Ich głosy pokazują, że za leczeniem stoją nie tylko procedury, lecz także ludzie, którzy towarzyszą chorym w najtrudniejszych momentach.
Te cztery historie tworzą wspólną opowieść o odwadze, empatii i sile, która pozwala iść dalej mimo choroby.
O kampanii
W ramach akcji „Życie z rakiem jajnika” powstał spot promujący oraz cztery nagrania z bohaterkami kampanii. Fundacja Życie z rakiem publikuje również cotygodniowe posty edukacyjne na swoim profilu na Facebooku. W ramach działań odbędą się też dwa webinary.
Patronat nad kampanią objęli Polskie Towarzystwo Onkologiczne, Narodowy Instytut Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. "PIB, Konsultant Krajowy Ginekologii Onkologicznej, Prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Stowarzyszenie Kobiet Onkologii Polskiej „Rakmisja”. Patronem medialny akcji jest portal onkologiczny zwrotnikraka.pl, a sponsorem firma AbbVie.
